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湖南兩種治療罕見病藥物納入醫保
來源:湖南日報 段涵敏 楊榮先 發布時間:2020年03月30日 08:46
來源:湖南日報 段涵敏 楊榮先 2020年03月30日 08:46

黄色在线播放  3月29日,由中國健康促進與教育協會主辦的溶酶體貯積癥疾病管理與科學信息教育公益活動暨戈謝病&龐貝病線上患者關懷活動,在長沙舉行。記者獲悉,4月1日起,治療戈謝病和龐貝病的2種藥物納入湖南省醫保特藥管理,將大大減輕患者家庭的經濟負擔。

黄色在线播放  “龐貝病發病率大概在4-5萬分之一,起病的原因非常多,診斷起來異常難。”中南大學湘雅醫院楊歡教授表示,這是由酸性α-葡萄糖苷酶缺乏引起的一種常染色體隱性遺傳疾病,很多患者起初可能是因為脊柱側彎、胃腸道不好等癥狀去看其他科室,輾轉就醫就是找不到根本原因,“別說是基層醫生,一些神經內科的醫生可能都缺乏對這個病的認識。”

  針對另一種罕見的遺傳性疾病——戈謝病,湖南省兒童醫院鄭敏翠教授介紹,戈謝病導致患者血液、器官、骨骼受累,并發生進行性惡化,兒科、血液科多見。它在全球范圍內的發病率為20萬-40萬分之一,國內沒有準確統計。臨床癥狀主要是肝脾腫大、骨痛、血液系統異常,總體上和白血病的癥狀十分相似。鄭敏翠坦言,目前醫生、檢驗人員對戈謝病的認識都不足,相關的確診檢測需要送到省外,很容易耽誤病情治療。

  湖南省遺傳學會罕見病專業委員會主任委員、南華大學附屬長沙中心醫院院長馮永教授介紹,目前治療戈謝病的藥物均為進口,價格高昂,大多數家庭都無法負擔。2020年3月,湖南省醫療保障局發出《關于將部分藥品納入我省醫療保險特殊藥品使用管理范圍的通知》,4月1日起,治療戈謝病和龐貝病的2種藥物納入湖南省醫保特藥管理,在特定的特藥藥店和醫療機構門診按規定使用,按70%的比例報銷,在醫保年度支付限額內納入基本醫療保險基金支付范圍。

【編輯:黃詩立】
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